La réunion sur le résultat définitif de l’analyse eut lieu deux jours plus tard.
Le Dr Reyes apporta des schémas au lieu de seulement montrer des IRM.
Cela aida Sophie.
Elle aimait savoir où se trouvaient les choses.
La tumeur était située dans la région pinéale, près de structures impliquées dans la circulation du liquide et certains mouvements des yeux. La biopsie et le profil des marqueurs correspondaient à une tumeur germinale du système nerveux central produisant de la bêta-hCG.
La classification exacte comptait parce que l’intensité du traitement varie selon le type de tumeur.
Le Dr Reyes expliqua clairement que la tumeur de Sophie n’était pas une grossesse et n’était pas la preuve d’une activité sexuelle.
Elle le dit explicitement parce que le dossier hospitalier devait être clair après l’inquiétude initiale de protection de l’enfance.
Maya Chen documenta l’entretien avec l’enfant, l’explication médicale et l’absence de révélation ou de preuve soutenant un abus sexuel.
Le policier consulté après l’accusation d’Eric parla également à l’équipe médicale et au service social.
Pas d’arrestation.
Pas de dossier pénal contre Daniel.
Pas de scène de tribunal spectaculaire pour l’innocenter.
L’inquiétude se ferma parce que les données médicales expliquaient le test positif et parce que le récit de Sophie ne soutenait pas une accusation d’abus.
Daniel portait malgré tout la blessure.
Ce sont deux choses différentes.
Eric demanda si l’hôpital pouvait « blanchir son nom ».
Maya répondit :
« Le dossier peut documenter précisément la cause médicale et le résultat de l’évaluation de sécurité. Nous ne pouvons pas effacer le fait qu’une accusation a été formulée. »
C’était juste.
Des faits, pas une réécriture de l’histoire.
Puis nous passâmes au traitement.
La tumeur de Sophie était considérée comme très traitable, expliqua le Dr Reyes, mais le traitement n’était pas léger.
Chimiothérapie.
Puis radiothérapie ciblée selon la réponse et le protocole.
IRM répétées.
Dosages sanguins des marqueurs tumoraux.
Suivi endocrinien.
Tests auditifs et surveillance rénale, car certains médicaments peuvent affecter ces organes.
La fertilité et le développement futur furent abordés d’une manière adaptée à l’âge pour Sophie, et plus complètement avec moi.
Je voulais des certitudes sur son avenir.
Aura-t-elle une puberté normale ?
Pourra-t-elle avoir des enfants un jour ?
Grandira-t-elle normalement ?
La tumeur reviendra-t-elle ?
Le Dr Reyes refusa de promettre.
« Nous traitons avec l’objectif de guérir et nous surveillons les effets tardifs. L’endocrinologie suivra très attentivement son développement hormonal. Certains patients ont besoin d’un soutien hormonal plus tard. Le risque pour la fertilité dépend de l’exposition au traitement et de la réponse individuelle. »
Je détestais l’incertitude.
Mais je lui faisais davantage confiance qu’aux promesses.
Avant le début de la chimiothérapie, Sophie passa un test auditif, des examens cardiaques de référence, des analyses rénales et une nouvelle IRM après l’intervention de décompression.
Les cavités remplies de liquide avaient déjà meilleur aspect.
Ses maux de tête diminuèrent fortement.
Pour la première fois depuis des semaines, elle déjeuna sans vomir.
Cette amélioration rendait le diagnostic de cancer encore plus étrange.
Elle ressemblait davantage à elle-même exactement au moment où nous nous préparions à lui donner une chimiothérapie.
L’hôpital posa un port implantable sous anesthésie.
Sophie le baptisa Pickles, même après que l’infirmière lui eut expliqué que ce n’était pas une ligne PICC.
« Ça reste Pickles. »
Personne ne discuta.
Les enfants méritent un peu de contrôle là où c’est possible.
Le premier cycle de chimiothérapie commença un lundi.
Daniel prit un congé au travail.
Eric réorganisa son emploi du temps.
Notre calendrier de garde perdit temporairement tout sens.
Maya nous aida à créer un plan de communication médicale.
Un document partagé avec les mises à jour.
Un groupe de messages pour les informations importantes.
Aucune obligation pour Sophie de répéter les nouvelles médicales à chacun des parents séparément.
Pas d’utilisation de l’enfant comme messager.
C’était essentiel.
Eric et Daniel restaient tendus.
Polis.
Rien de plus.
Sophie le remarqua.
Bien sûr.
Les enfants voient toujours ce que les adultes appellent « ne pas les mêler à ça ».
Un soir, elle demanda :
« Vous êtes encore fâchés parce que Papa a dit d’arrêter Daniel ? »
Silence.
J’eus envie de changer de sujet.
Maya nous avait prévenus de ne pas rendre Sophie responsable de la réparation entre adultes.
Alors je répondis simplement.
« Oui. Il y a des blessures. Les adultes s’en occupent. Ce n’est pas ton travail. »
Sophie regarda Eric.
« Tu avais tort. »
Il avala difficilement.
« Oui. »
« Tu m’as fait peur. »
« Je suis désolé. »
Elle regarda Daniel.
« Tu es fâché contre Papa ? »
Daniel inspira.
« Oui. »
Eric baissa les yeux.
Daniel continua :
« Mais être fâché ne veut pas dire que je vais t’obliger à choisir entre nous. »
Cette phrase compta davantage que le pardon.
Sophie hocha la tête.
Puis demanda des crackers.
Les enfants changent de sujet plus vite que les adultes.
La chimiothérapie, elle, ne nous permit pas la même vitesse.
Au troisième jour, Sophie avait des nausées malgré les médicaments.
Sa bouche avait un goût métallique.
Elle dormait.
Puis disait qu’elle s’ennuyait.
Puis dormait encore.
Ses globules blancs chutèrent comme prévu.
Nous reçûmes des instructions précises concernant la fièvre.
Un thermomètre devint plus effrayant que n’importe quel test de grossesse.
Si la température atteignait le seuil donné par l’équipe, nous devions appeler immédiatement et venir.
Pas attendre.
Pas traiter à la maison.
Le risque d’infection était réel.
Au onzième jour, la fièvre arriva.
38,3 °C.
Je vérifiai deux fois.
Puis j’arrêtai de perdre du temps et j’appelai.
Urgences.
Hémocultures.
Antibiotiques IV.
Hospitalisation pour neutropénie fébrile pendant que ses taux remontaient.
Sophie pleura parce qu’elle avait prévu de regarder un film à la maison.
Moi, j’avais envie de pleurer parce que son système immunitaire était devenu un chiffre que nous regardions chaque matin.
Le Dr Reyes dit :
« C’est une complication fréquente du traitement, pas une preuve que la thérapie échoue. »
Nous avions besoin de cette distinction.
Complication ne veut pas dire catastrophe.
Les cultures restèrent négatives.
La fièvre disparut.
Ses taux remontèrent.
Retour à la maison.
Après le premier cycle, le taux de bêta-hCG chuta fortement.
Le Dr Reyes sourit en montrant la courbe.
« C’est ce que nous voulons voir. »
Sophie fixa le graphique.
« Le chiffre de grossesse ? »
Le Dr Reyes acquiesça.
« Le marqueur tumoral. »
Nous adoptâmes tous cette expression.
Marqueur tumoral.
Pas hormone de grossesse.
Les mots comptaient.
Le test qui avait presque brisé notre famille dans un couloir devenait un outil prouvant que le traitement fonctionnait.
Avant la pose du port, le Dr Reyes avait également expliqué les autres examens de stadification nécessaires. L’équipe revit l’imagerie du cerveau et de la colonne, le profil des marqueurs, l’anatomopathologie et les questions liées au liquide céphalo-rachidien selon le protocole utilisé.
J’entendais trop de mots pour les retenir.
Stadification.
Critères de réponse.
Protocole.
Groupe de risque.
Felicia, l’infirmière navigatrice, me donna un classeur divisé en sections.
Diagnostic.
Médicaments.
Numéros d’urgence.
Résultats.
Rendez-vous.
J’eus presque envie de rire, parce que notre vie était devenue beaucoup trop grande pour tenir dans du papier.
Puis ce classeur nous sauva encore et encore.
Quand la fièvre arriva, je ne fouillai pas de vieux messages pour trouver le numéro.
Il était sur la première page.
Quand Eric demanda quel médicament contre les nausées Sophie pouvait prendre à la maison, la liste était là.
Quand Daniel eut besoin des instructions pour le port, il les lut au lieu d’interroger Sophie.
L’organisation ne réduisait pas la peur.
Elle réduisait la confusion évitable.
C’était important, parce que le cancer nous donnait déjà assez d’incertitude sans y ajouter du chaos inutile.
La pharmacienne d’oncologie passa presque une heure avec nous avant la première perfusion.
Médicaments contre les nausées.
Hydratation.
Précautions contre les infections.
Ce qui exigeait un appel immédiat.
Ce qui pouvait attendre le matin.
Quels médicaments sans ordonnance ne pas donner sans demander.
J’avais imaginé la chimiothérapie comme un seul poison dangereux.
En réalité, c’était un système coordonné de traitement et de protection autour du traitement.
À la maison, nous installâmes un tableau blanc avec le calendrier.
Sophie le décora de crânes et d’étoiles.
Eric voulut ajouter chaque valeur de laboratoire.
Je dis non.
Le tableau servait aux soins pratiques, pas à devenir un centre de commandement de l’anxiété.
Il accepta.
Encore une petite limite entre l’information utile et l’information qui nourrit la peur.
Les infirmières nous avertirent de ne pas comparer les effets secondaires de Sophie avec ceux d’un autre enfant dans la salle de perfusion.
Médicaments différents.
Doses différentes.
Corps différents.
Moments différents.
Ce conseil nous évita de nombreuses paniques inutiles.
