De l’extérieur, la radiothérapie semblait plus facile que la chimiothérapie.
Pas de poche de perfusion suspendue à côté de Sophie.
Pas plusieurs jours avec un goût métallique dans la bouche.
Pas de chute des cellules sanguines avec la même brutalité.
Elle entrait dans la salle, s’allongeait sans bouger, ressortait et demandait ce qu’on allait manger.
Puis la fatigue arriva lentement.
À la troisième semaine, elle dormait dans la voiture après les séances.
Les devoirs qui lui prenaient autrefois vingt minutes en demandaient une heure.
Elle s’énervait contre des mots qu’elle connaissait mais n’arrivait pas à retrouver assez vite.
« Maman, je suis devenue bête. »
« Non. »
« J’ai oublié le mot calendrier. »
« Tu es fatiguée et ton cerveau est en train d’être traité. »
Cette explication ne consolait pas vraiment une enfant de dix ans qui avait toujours été fière de lire au-dessus du niveau de sa classe.
L’équipe de neuropsychologie nous avait prévenus que l’attention, la vitesse de traitement, la mémoire et l’endurance scolaire pouvaient être affectées par la tumeur, l’hydrocéphalie, les traitements, l’absence de l’école, le stress ou une combinaison de tout cela.
Toutes les difficultés ne signifiaient pas une lésion permanente.
Mais elles ne devaient pas non plus toutes être balayées comme temporaires.
Nous programmâmes une évaluation neuropsychologique complète après la phase aiguë du traitement, lorsque les résultats seraient plus significatifs.
L’école mit en place un plan d’apprentissage provisoire.
Devoirs plus courts.
Temps supplémentaire.
Charge de travail réduite.
Pauses.
Participation à distance uniquement lorsque Sophie le voulait et se sentait assez bien.
La première semaine, elle essaya de suivre un cours virtuel entier parce que ses amis lui manquaient.
Au milieu, elle ferma l’ordinateur et se mit à pleurer.
« Je n’arrive plus à suivre. »
J’eus envie de dire :
Tu n’as pas besoin de le faire.
Le Dr Warren m’avait appris à demander d’abord.
« Tu veux de l’aide, du réconfort ou être seule une minute ? »
Sophie me regarda à travers ses larmes.
« Du réconfort. »
Alors je la pris dans mes bras.
Pas de solution.
C’était plus difficile que de résoudre.
L’endocrinologie suivait attentivement ses signes de puberté précoce.
Le Dr Amina Solberg expliqua que la production hormonale de la tumeur et son emplacement pouvaient perturber les signaux endocriniens normaux. Certaines modifications pourraient se calmer quand le traitement contrôlerait la tumeur. D’autres exigeraient peut-être un suivi ou un soutien hormonal plus tard.
Les courbes de croissance devinrent un autre document médical que j’appris à redouter.
Vitesse de croissance.
Âge osseux.
Fonction thyroïdienne.
Hormones hypophysaires.
Progression de la puberté.
Sophie ne recevait que les explications dont elle avait besoin.
« Tes médecins vérifient si ton cerveau envoie les bons messages au reste de ton corps. »
Elle fronça les sourcils.
« Mon cerveau envoie de mauvais messages ? »
« Parfois, la tumeur et les traitements peuvent déranger les signaux. Ils vérifient. »
« C’est malpoli. »
Exact.
Daniel devint expert dans l’art de rendre les journées médicales ordinaires.
Il préparait parfois volontairement les mauvais snacks parce que Sophie adorait se moquer de lui.
Eric gérait les playlists.
Moi, je gardais la liste des médicaments et le calendrier.
Nous divisâmes les tâches sans en faire une preuve de qui l’aimait le plus.
Cela demanda du travail.
Eric avait encore des moments de compensation excessive.
Après une semaine difficile de radiothérapie, il acheta à Sophie une console de jeu chère.
Elle fut ravie.
Moi, agacée.
Pas parce que le cadeau était mauvais.
Parce qu’Eric avait commencé à acheter quelque chose chaque fois que la culpabilité remontait.
Le Dr Warren aborda le sujet en séance de coparentalité.
« Vous ne pouvez pas acheter le soulagement de votre souvenir de l’accusation. »
Eric eut l’air gêné.
« Je voulais la rendre heureuse. »
« C’est très bien. Demandez-vous seulement si le cadeau est pour sa joie ou pour votre culpabilité. »
Il retourna quelques accessoires et garda la console de base parce que Sophie la voulait réellement et que nous étions tous d’accord sur le fait que c’était raisonnable.
Pas de drame moral.
Juste de la proportion.
Daniel avait le problème inverse.
Il était devenu trop prudent.
Il n’entrait plus dans la chambre de Sophie sans frapper même lorsque la porte était grande ouverte.
Il ne plaisantait plus physiquement avec elle.
Il évitait tout ce qui pouvait ressembler à une proximité parentale normale.
Frapper était sain.
Mais Sophie remarqua la peur derrière le comportement.
« Pourquoi tu agis bizarrement ? »
Daniel ne savait pas quoi répondre.
Le Dr Warren nous aida.
Les limites devaient devenir plus saines, pas hantées.
Il pouvait respecter son intimité sans traiter toute affection parentale normale comme dangereuse.
L’accusation lui avait fait peur d’être seul avec Sophie.
Ce n’était pas tenable.
Une enfant ne devait pas perdre un beau-père de confiance parce qu’un autre adulte avait paniqué.
Ils reconstruisirent une normalité lentement.
Jeux de société.
Devoirs.
Trajets vers les rendez-vous.
S’asseoir près d’elle pendant qu’elle jouait.
Pas de distance théâtrale.
Pas de proximité forcée.
Sophie donnait le rythme lorsque c’était approprié.
Un après-midi, elle s’endormit sur le canapé, la tête posée sur l’épaule de Daniel.
Il resta immobile quarante minutes.
Eric arriva pour déposer des médicaments et vit la scène par la fenêtre.
Des mois plus tôt, cette image l’aurait peut-être déclenché.
Cette fois, il m’envoya seulement :
J’ai laissé les médicaments devant la porte. Ne la réveille pas.
Ce message était une réparation.
Pas un discours.
Un comportement.
La radiothérapie se termina un jeudi.
Le service proposa à Sophie une petite cérémonie avec une cloche, mais elle refusa.
« Tout le monde regarde. »
Nous respectâmes.
Les infirmières lui donnèrent une carte en privé.
Elle marqua la date du dernier traitement sur un calendrier en dessinant un crâne à côté.
« C’est fini ? » demanda-t-elle au Dr Reyes.
« Le traitement planifié est terminé. Pas le suivi. »
Sophie gémit.
Bien.
Elle était assez agacée pour imaginer un avenir rempli de rendez-vous pénibles.
La première IRM après traitement aurait lieu après un intervalle adapté.
Les marqueurs tumoraux seraient contrôlés plus tôt.
La bêta-hCG restait normale.
Nous fêtâmes avec des plats à emporter à la maison.
Pas de gâteau en forme de cerveau.
Pas de publication sur les réseaux.
Sophie choisit des nouilles.
Daniel choisit un film.
Eric dîna avec nous puis repartit avant le coucher parce que c’était notre soir de garde.
Cet équilibre aurait paru impossible dans le couloir des urgences.
Le test positif avait autrefois poussé tous les adultes à choisir un camp en quelques secondes.
Le traitement nous avait obligés à apprendre le contraire.
Rester assez longtemps dans l’incertitude pour laisser les preuves arriver.
La neuropsychologue nous prévint aussi d’un piège fréquent après une maladie grave : interpréter chaque mauvaise note, humeur ou corvée oubliée comme un effet du traitement.
« Une partie vient de la récupération », dit-elle. « Une partie vient simplement du fait qu’elle a dix ans. »
Très difficile à appliquer.
Quand Sophie laissait une serviette mouillée au sol, était-elle épuisée par la radiothérapie ou simplement inconsidérée ?
Parfois les deux.
Nous arrêtâmes d’excuser tout.
Et d’attribuer une pathologie à tout.
Si elle était épuisée après un traitement, les attentes changeaient.
Si elle allait bien et refusait de mettre une assiette dans la cuisine, Daniel pouvait toujours dire :
« Cuisine. »
Elle se plaignait.
Normal.
Même chose pour les émotions.
Le cancer donnait à Sophie toutes les raisons d’être en colère.
Il ne lui donnait pas un permis permanent d’être cruelle.
Quand elle insulta Eric un après-midi en le traitant d’idiot, il allait laisser passer parce qu’elle était malade.
Je dis :
« Tu peux être en colère. Tu ne peux pas l’insulter comme ça. »
Sophie s’excusa plus tard.
Les limites permettaient au traitement de ne pas annuler complètement son enfance.
Une spécialiste en réadaptation pédiatrique l’évalua aussi, parce que la fatigue, l’équilibre et l’endurance peuvent gêner la vie quotidienne même lorsque les symptômes neurologiques aigus s’améliorent.
Elle n’avait pas besoin d’une rééducation intensive en hospitalisation.
Mais quelques exercices ciblés, une gestion du rythme et une courte période de kinésithérapie l’aidèrent.
Sophie détestait le mot réadaptation parce qu’elle pensait qu’il signifiait qu’elle était « cassée ».
La thérapeute reformula.
« Ton corps a fait un travail énorme. Nous l’aidons à redevenir efficace. »
Cela l’aida.
Elle travaillait l’équilibre à travers des jeux dès que possible. Un exercice consistait à rester sur une mousse tout en lançant une balle.
Daniel devint trop compétitif et fut interdit de participation.
Le rire normal revint dans un rendez-vous médical.
La thérapeute nous apprit aussi à ne pas trop aider.
Si Sophie pouvait monter les escaliers en sécurité, la laisser faire.
Si elle pouvait porter son sac dans certaines limites, la laisser faire.
La peur peut pousser les adultes à faire tout à la place d’un enfant et à préserver involontairement sa faiblesse.
La récupération avait besoin d’occasions de redevenir ordinaire.
