Trois jours après le match, nous sommes revenus au service d’oncologie.
Ethan avait passé une nuit difficile.
La douleur lui avait coupé le sommeil et il ne supportait plus certains aliments.
Je tenais une liste de symptômes.
Chris portait son sac bleu.
Dans la salle d’attente, une petite fille assemblait un puzzle avec son père.
Ethan l’a regardée longtemps.
« Avant, je pouvais rester assis par terre comme ça. »
Je ne savais pas quoi répondre.
Il n’attendait pas toujours qu’on lui explique ou qu’on le console.
Parfois, il voulait seulement que nous entendions ce qu’il avait perdu.
La docteure Farah Malik nous a accueillis sans sourire de circonstance.
Elle connaissait notre fils depuis le début de son traitement.
Elle s’est adressée à lui en premier.
« Comment va notre supporter préféré ? »
« L’équipe a gagné. Mais moi, je suis très fatigué. »
Elle a rapproché sa chaise.
« Raconte-moi la fatigue. »
Ethan a parlé lentement.
Il avait mal aux jambes.
Il avait peur de tomber quand il se levait la nuit.
Il détestait l’impression que chaque bonne journée devait être suivie d’une mauvaise.
La docteure Malik a noté ses réponses.
Elle a expliqué que l’équipe de soins palliatifs pédiatriques pouvait ajuster sa prise en charge pour améliorer son confort et nous aider à anticiper les symptômes.
Elle n’a pas promis un miracle.
Elle n'a pas réduit Ethan à un résultat d'analyse.
« Nous pouvons encore faire beaucoup pour que tu sois moins gêné », a-t-elle dit.
« Même si on ne peut plus guérir mon cancer ? »
Le silence a été court, mais dense.
Chris s’est redressé.
J’ai senti sa main chercher la mienne.
La docteure a regardé Ethan.
« Même dans ce cas, oui. Nous continuerons à prendre soin de toi. Et nous répondrons à toutes les questions que tu voudras poser. »
Il a fixé ses chaussures.
« Est-ce que je vais mourir ? »
J’ai eu envie d’intervenir.
De lui dire de ne pas penser à cela.
De le rassurer avec des mots que je ne pouvais plus garantir.
Mais la docteure Malik m’avait déjà prévenue : les enfants perçoivent souvent la gravité de leur situation et peuvent se sentir plus seuls si les adultes refusent d'en parler.
« Nous sommes très inquiets parce que la maladie continue malgré les traitements », a-t-elle répondu. « Nous ne savons pas exactement quand les choses changeront, mais nous pensons que le temps pourrait être limité. »
Ethan a respiré profondément.
« D'accord. »
Puis il a demandé :
« Est-ce que j'aurai mal tout le temps ? »
« Nous ferons tout pour éviter cela, et tu pourras nous dire quand quelque chose ne va pas. »
Il s'est tourné vers Chris.
« Papa, tu n'as pas besoin de faire semblant d'être fort. »
Mon mari a essuyé une larme.
« Je ne sais pas comment faire autrement. »
« Moi non plus. »
Après la consultation, une psychologue spécialisée est venue parler avec nous.
Elle a demandé à Ethan ce qu’il aimerait garder de ses journées.
Il a répondu qu’il voulait choisir les films du soir, ne plus être réveillé pour des visites inutiles et savoir qui viendrait à la maison avant que la porte sonne.
Puis il a ajouté :
« Je ne veux pas que tout le monde me regarde comme si j'étais déjà parti. »
Nous avons écrit cette phrase dans le carnet de soins.
En rentrant, Chris a affiché un petit calendrier sur le réfrigérateur.
Il n'avait plus pour fonction de compter les séances de traitement.
Nous y inscrivions les moments qu'Ethan souhaitait.
Une soirée de football.
Un appel avec son ami Lucas.
À la maison, nous avons commencé à distinguer les jours où Ethan voulait de la compagnie de ceux où il préférait être seul.
Nous avons dessiné deux petits cartons.
Un vert pour les visites courtes.
Un bleu pour les moments calmes.
Ethan les plaçait sur sa table selon son envie.
Cela lui évitait de devoir répéter sans cesse qu'il était fatigué.
Le premier matin, il a choisi le carton bleu.
Chris a voulu lui demander pourquoi.
Je lui ai fait signe d'attendre.
Ethan nous a vus.
« Je n'ai pas besoin d'une raison spéciale », a-t-il dit.
« Tu as raison », a répondu son père.
Il a pris son café et s'est installé dans la cuisine.
À midi, le carton était devenu vert.
Notre fils voulait qu'on lui raconte la fin d'un ancien match.
Nous avons passé dix minutes ensemble.
Puis il est revenu au bleu.
Ces petits cartons ne résolvaient pas la maladie.
Ils nous apprenaient à respecter un choix sans le transformer en débat.
Une visite courte de Julien.
Une journée sans invité.
Le lendemain, sa maîtresse a téléphoné.
Elle voulait savoir si la classe pouvait lui envoyer une vidéo.
Je lui ai demandé d'attendre l'accord d'Ethan.
Il a préféré des cartes écrites qu'il pourrait ouvrir quand il le voudrait.
« Je n'ai pas envie de regarder vingt enfants pleurer », a-t-il expliqué.
Sa maîtresse a compris.
Elle a proposé que chaque enfant lui raconte un souvenir drôle ou une anecdote de classe.
Quelques jours plus tard, une enveloppe a apporté les premières cartes.
L'une montrait un dessin de chien à trois pattes, parce que Lucas avait toujours eu du mal à dessiner.
Ethan a ri jusqu'à devoir reprendre son souffle.
En fin de consultation, la psychologue nous a proposé un exercice très simple.
Elle a demandé à Ethan de nommer trois choses qui le rassuraient quand il avait peur.
« Le plaid bleu », a-t-il répondu aussitôt.
Puis il a réfléchi.
« La lumière dans le couloir. Et quand Papa parle de football. »
Chris a pris une note.
Je voulais ajouter ma propre présence à cette liste.
Mais j'ai retenu mon envie.
Ethan avait le droit de choisir ses mots.
Avant de quitter le cabinet, Ethan a demandé s'il pouvait garder la petite fiche sur laquelle la docteure avait noté ses questions.
Elle la lui a donnée.
Il l'a rangée avec soin dans son sac bleu.
« Comme ça, si j'oublie ce que je voulais demander, je pourrai regarder », a-t-il expliqué.
La docteure lui a répondu que c'était une très bonne idée.
La psychologue lui a ensuite demandé ce qui l'énervait.
« Quand les adultes chuchotent au-dessus de ma tête. »
Je me suis sentie rougir.
Nous le faisions souvent.
Dans le couloir, au téléphone, près de la porte.
Nous pensions le protéger.
Il entendait surtout des morceaux de conversations impossibles à comprendre.
« Nous allons essayer de faire autrement », ai-je dit.
« Vous pouvez encore parler entre vous », a-t-il répondu. « Mais pas comme si j'étais un meuble. »
La psychologue a souri doucement.
Nous avons convenu d'expliquer à Ethan lorsqu'une discussion concernait des adultes, sans le laisser imaginer le pire.
Sur le chemin du retour, il a demandé une pause dans la voiture.
Nous nous sommes arrêtés sur un parking calme.
Chris lui a proposé de regarder les arbres derrière la vitre.
Ethan a dit qu'il préférait fermer les yeux.
Pendant dix minutes, nous n'avons pas parlé.
Je gardais un œil sur son confort.
Puis il a murmuré :
« J'aime bien quand on ne se presse pas. »
Cette phrase m'a accompagnée toute la semaine.
Avant le diagnostic, nous vivions en courant.
École, travail, entraînement, courses, devoirs.
Depuis la maladie, nous courions autrement.
Examens, ordonnances, rendez-vous, appels.
Ethan avait parfois besoin que le monde s'arrête simplement autour de lui.
Le lendemain, j'ai annulé une livraison qui devait arriver pendant sa sieste.
J'ai demandé au transporteur de laisser le colis devant la porte.
Un autre jour, nous avons décliné une visite que nous n'avions pas proposée.
J'avais peur de paraître ingrate.
Puis j'ai regardé mon fils dormir paisiblement.
Ce repos comptait davantage que l'opinion d'un voisin.
La docteure Malik a aussi pris le temps de parler avec Chris de ses propres questions.
Il voulait savoir s'il aurait dû demander un autre avis médical plus tôt.
Elle a repris les décisions prises, les traitements envisagés et les informations dont l'équipe disposait à chaque étape.
Elle ne lui a pas promis qu'il n'aurait jamais de regrets.
Elle lui a montré que nous avions agi avec les informations disponibles et le souci constant de notre fils.
En sortant, Chris a marché silencieusement jusqu'à la voiture.
Puis il a dit :
« J'ai besoin d'arrêter de refaire chaque journée dans ma tête. »
Je lui ai répondu que nous pouvions demander de l'aide pour cela aussi.
Le soir, nous avons appelé Julien ensemble.
Il nous a raconté une histoire absurde sur une réparation qu'il avait ratée.
Ethan a écouté depuis son lit.
À la fin, il a déclaré :
« Tonton est presque aussi mauvais bricoleur que Papa. »
Chris a protesté avec une énergie que je ne lui avais pas entendue depuis longtemps.
Notre fils a souri, puis a demandé qu'on baisse la lumière.
Nous l'avons fait sans discuter.
« Il dessine encore plus mal que Papa. »
Nous avons accroché le dessin au-dessus de son lit.
Julien a appelé le dimanche à l'heure convenue.
Chris a décroché.
Je préparais un potage quand j'ai entendu sa voix depuis la cuisine.
« Tu te rappelles du vieux ballon en cuir ? »
Un silence.
Puis un rire.
Il avait trouvé une entrée simple dans la conversation.
Après vingt minutes, mon mari est venu m'aider à couper des légumes.
« On a parlé de Maman », a-t-il dit.
Je me suis arrêtée.
« Comment ça s'est passé ? »
« Mal. Au début. Puis un peu mieux. »
Il m'a raconté que Julien avait reconnu sa propre absence à certains moments importants.
Chris avait reconnu que les décisions médicales n'avaient pas été faciles pour leur mère.
Ils avaient commencé à admettre ce que leur colère avait effacé.
Mais aucune phrase ne pouvait rendre ces huit années.
Le soir, Ethan a demandé à entendre la conversation.
Chris lui a dit seulement ce qu'un enfant avait besoin de savoir.
« Nous avons parlé. Nous avons encore des choses difficiles à régler. Mais nous ne nous ignorons plus. »
Ethan a levé le pouce.
Puis il a demandé son médicament et s'est glissé sous sa couverture.
Je me suis assise au bord du lit jusqu'à ce qu'il s'endorme.
La nuit suivante, il m'a appelée vers trois heures.
« Maman ? »
« Je suis là. »
« Si je ne peux plus aller au stade, est-ce qu'on pourra quand même entendre les matchs ? »
« Bien sûr. »
« Même si je dors ? »
« Nous baisserons le son. Tu nous diras ce qui te convient. »
Il a pris ma main.
« Je veux garder le bruit du football. »
J'ai regardé le calendrier sur le mur.
Nous avions désormais une manière de préparer les jours suivants qui appartenait aussi à notre fils.
One Comment on “PARTIE 3 – Le rendez-vous médical où Ethan réclame le droit de parler de ses peurs”