En janvier, les journées se sont raccourcies pour Ethan.
Il dormait davantage.
Ses douleurs changeaient d'un jour à l'autre.
Parfois, il avait envie de parler.
Parfois, il voulait seulement entendre nos voix dans le couloir.
La docteure Malik a demandé une réunion avec l'équipe de soins à domicile.
Nous nous sommes installés dans la salle à manger pendant qu'Ethan se reposait.
L'infirmière responsable, une assistante sociale et la psychologue étaient présentes.
Elles ont commencé par nous demander ce qui fonctionnait.
Chris a parlé des visites courtes.
J'ai expliqué que la chambre au rez-de-chaussée nous aidait beaucoup.
Puis nous avons décrit les nuits difficiles.
La docteure Malik a repris les médicaments, les doses et les situations pour lesquelles nous devions appeler.
Elle a vérifié que nous avions compris les instructions.
« Vous n'êtes pas censés improviser lorsque quelque chose change », nous a-t-elle rappelé.
L'assistante sociale nous a aidés à prévoir les démarches administratives et les périodes où nous aurions besoin de relais.
Chris craignait que prendre du repos signifie abandonner notre fils.
Elle lui a expliqué qu'un accompagnement sûr dépendait aussi de parents capables de dormir et de demander de l'aide.
Après la réunion, Julien a proposé d'assurer les courses du mardi.
Nora a trouvé des bénévoles pour déposer quelques repas.
Lucas et sa mère ont convenu de nous envoyer des messages sans attendre de réponse immédiate.
Ethan a participé à une partie des décisions.
La docteure lui a demandé où il voulait être soigné, dans la mesure où cela restait possible et sûr.
« Ici », a-t-il répondu. « Avec mon sapin. »
Nous n'avions pas encore rangé le petit arbre.
Il en aimait la lumière douce.
La docteure lui a dit qu'elle ferait tout pour respecter ce souhait, tout en nous expliquant les circonstances qui pourraient nécessiter un passage à l'hôpital.
Ethan a hoché la tête.
Il a ensuite demandé si nous devions prévenir toute la famille.
Nous lui avons répondu que non.
Il pouvait choisir à qui parler.
Il n'avait pas à recevoir des dizaines d'appels de personnes qu'il connaissait à peine.
Le soir, il a voulu voir une photographie de son grand-père.
Chris en a cherché une dans la boîte familiale.
On y voyait un homme au sourire discret, tenant deux garçons près d'un terrain de sport.
« Papa, il était gentil ? »
« Il pouvait être très drôle. Et parfois très têtu. »
« Comme toi ? »
« Exactement comme moi. »
Julien était présent.
Il a raconté un souvenir différent.
Leur père avait une fois parcouru toute la ville pour retrouver un ballon perdu, avant de découvrir qu'il se trouvait sous le canapé.
Après la réunion de soins, nous avons réorganisé nos nuits.
Chris prenait le premier relais.
Je prenais le suivant.
Nous avions aussi un numéro d'appel pour demander conseil lorsque les symptômes changeaient.
La réunion avec l'équipe de soins a aussi abordé les visites de la famille élargie.
Plusieurs personnes souhaitaient venir.
Certaines n'avaient pas vu Ethan depuis des années.
Nous ne voulions pas qu'il se sente obligé de recevoir chaque personne qui éprouvait le besoin de lui dire au revoir.
La psychologue a proposé de lui présenter une liste courte et de lui laisser choisir.
Nous l'avons fait un après-midi où il était bien réveillé.
Il a accepté un appel de sa cousine.
Il a refusé une visite de plusieurs adultes qu'il connaissait peu.
Il a demandé que nous ne les mettions pas en colère.
« Ce n'est pas à toi de gérer leur réaction », a répondu Chris.
Nous leur avons expliqué que les visites étaient limitées selon son confort.
La plupart ont compris.
Une personne s'est vexée et a envoyé un long message.
Je l'ai lu sans le montrer à Ethan.
Je lui ai répondu une seule fois, poliment.
Puis j'ai cessé la conversation.
Notre fils n'avait pas à payer le prix émotionnel de l'incompréhension d'un adulte.
Le soir, il a demandé à voir la photographie prise avec sa cousine l'été précédent.
Nous l'avons retrouvée dans son album.
Ils étaient assis devant une glace fondue.
« Elle avait renversé la sienne », a-t-il rappelé.
Je me souvenais de la tache sur sa robe.
Nous avons ri ensemble.
Il a demandé si elle pouvait lui raconter une nouvelle blague lors de leur prochain appel.
Nous lui avons transmis la demande.
La réponse est arrivée avec une blague si mauvaise qu'Ethan l'a répétée toute la soirée.
Cette organisation semblait froide sur le papier.
En réalité, elle nous évitait de prendre des décisions en étant tous les deux épuisés.
Un matin, Chris s'est réveillé après quatre heures de sommeil sans interruption.
Il a eu l'air coupable.
« Tu aurais dû me réveiller », a-t-il dit.
« Il n'y avait aucune raison. Ethan dormait. »
Mon mari s'est servi du café.
« Je me suis reposé pendant qu'il était malade. »
Je l'ai regardé.
« Nous avons besoin de dormir pour prendre soin de lui. »
Il n'a pas répondu tout de suite.
Plus tard, il a parlé de cette culpabilité avec la psychologue de l'équipe.
Nous avons également préparé une liste de petites tâches qui pouvaient être confiées aux proches.
Julien s'est chargé de récupérer certains médicaments à la pharmacie lorsque les conditions le permettaient.
Une voisine a proposé de sortir les poubelles.
Notre amie aida pour le linge.
Aucun de ces gestes ne changeait la maladie.
Ils nous permettaient de garder du temps et de l'énergie pour Ethan.
Je me suis aperçue que demander de l'aide restait difficile.
J'avais l'impression que les autres nous jugeaient incapables de faire les choses simples.
Pourtant, personne ne nous a fait de reproche.
Un soir, je suis restée assise près de mon fils pendant qu'une amie préparait la cuisine.
Ethan a demandé pourquoi je ne me levais pas.
« Parce que j'ai envie de rester avec toi », ai-je répondu.
Il a souri puis s'est rendormi.
Je n'ai pas regretté d'avoir laissé quelqu'un d'autre laver les assiettes.
Elle lui a expliqué que l'épuisement ne rendait pas les soins plus aimants.
Cela pouvait au contraire les rendre plus difficiles.
Chris a commencé à accepter les promenades courtes que Julien lui proposait.
La première fois, ils ont marché quinze minutes autour du quartier.
La deuxième, ils sont allés chercher du pain.
Ils ne parlaient pas toujours d'Ethan.
Parfois, ils discutaient du prix de l'essence ou d'un match ancien.
Je trouvais étrange que ces conversations continuent alors que notre fils était si malade.
Puis j'ai compris que nous avions besoin de garder quelques gestes ordinaires.
De mon côté, j'ai accepté qu'une amie vienne préparer des repas pendant que je restais auprès d'Ethan.
Elle a demandé quelles odeurs le dérangeaient.
Nous avons établi une liste d'aliments simples.
Elle les préparait puis repartait, sans imposer sa présence.
Cette aide était précieuse.
Un jour, Ethan a entendu que son père partait marcher.
« Tu vas avec Julien ? »
« Oui. Je reviens bientôt. »
« Prends une veste. Il pleut. »
Chris a ri.
« Tu deviens mon père maintenant ? »
« Non. Je suis le responsable météo. »
Il a fermé les yeux, satisfait.
Après le départ de Chris, nous avons regardé un documentaire sur les stades.
Ethan a reconnu une caméra suspendue au-dessus du terrain.
« C'est comme ça qu'ils nous ont filmés ? »
« Une autre caméra était près de notre tribune. »
Il a demandé pourquoi les gens avaient applaudi.
Un matin, nous avons reçu une carte de l'équipe sportive locale.
Les joueurs avaient signé autour d'une petite photographie du terrain.
Ethan l'a regardée avec un sérieux impressionnant.
Il a reconnu plusieurs signatures et a déclaré que l'une d'elles était presque illisible.
Chris a plaisanté sur l'écriture des sportifs.
Notre fils a demandé à placer la carte près de sa fusée.
Nous avons trouvé une pochette transparente pour la protéger.
Il l'a montrée à Julien lors de leur appel.
« Tu vois, tonton, certains joueurs écrivent encore moins bien que toi », a-t-il déclaré.
Julien a répondu qu'il était prêt à organiser un concours d'écriture.
Ethan a ri, puis a demandé à se reposer.
Nous avons terminé la conversation sans le réveiller.
Je lui ai expliqué qu'ils avaient trouvé la surprise émouvante.
« Mais ils ne savaient rien de nous », a-t-il répondu.
« Non. Ils ont vu un moment. Pas toute notre vie. »
Il a réfléchi.
« Tant mieux. C'était un bon moment. »
Puis il a demandé un autre épisode du documentaire.
Nous en avons regardé dix minutes.
Il s'est endormi pendant que le présentateur décrivait les vestiaires.
En soirée, Julien a appelé pour confirmer son prochain passage.
Il avait pris l'habitude de demander l'accord d'Ethan.
« Je voudrais finir notre livre », a-t-il dit.
Nous avons montré la carte à l'infirmière lors de sa visite. Elle a souri devant les commentaires d'Ethan et lui a demandé quel joueur il préférait. Il a répondu sans hésiter, puis a corrigé le classement qu'elle croyait connaître. Pendant quelques minutes, ils ont parlé de football plutôt que de soins.
Notre fils lui a répondu qu'il devait surtout apprendre à faire des voix différentes.
Julien a promis de s'entraîner.
Chris a entendu l'échange et a ri depuis la cuisine.
Plus tard, nous avons mis à jour les documents pratiques de soins.
Les numéros étaient lisibles.
Les prescriptions avaient leur place.
Les personnes autorisées à nous aider savaient qui contacter.
J'ai rangé les feuilles dans une pochette.
Cette préparation ne rendait pas la situation moins douloureuse.
Elle nous évitait seulement de chercher des papiers au moment où Ethan aurait besoin de nous.
Ethan a ri.
« Vous avez une famille de gens qui perdent des ballons. »
Il a demandé qu'on écrive cette histoire dans son carnet.
J'ai pris le stylo.
Je n'ai pas ajouté une leçon à la fin.
Je me suis contentée de noter ses mots.
Quelques jours plus tard, un épisode de douleur nous a obligés à appeler l'équipe pendant la nuit.
L'infirmière a donné les instructions prévues et s'est déplacée pour vérifier son état.
Chris est resté près d'Ethan.
Je préparais les informations demandées.
La situation a été maîtrisée sans que nous ayons à chercher une solution seuls.
Au matin, Ethan était épuisé.
« Je suis désolé de vous avoir réveillés », a-t-il murmuré.
Chris a répondu sans hésiter.
« Tu n'as jamais à t'excuser d'avoir besoin de nous. »
Notre fils a fermé les yeux.
Je lui ai replacé son plaid.
Sur la table, son carnet bleu était ouvert à la page des ballons perdus.
Je l'ai fermé doucement.
Il n'avait pas besoin de travailler à ses souvenirs ce matin-là.
Il avait besoin de se reposer.
