À l'approche de Noël, Ethan ne voulait plus qu'on parle de grands projets.
Il avait demandé un petit sapin près de sa fenêtre.
Chris en a trouvé un dont les branches ne gênaient pas le passage des soignants.
Nous l'avons décoré avec des ornements choisis par notre fils.
Il a refusé ceux qui brillaient trop.
« Je veux pouvoir dormir », a-t-il expliqué.
Il a gardé un ballon miniature, une étoile bleue et un dinosaure en feutrine.
La mère de Lucas nous a apporté une guirlande faite par la classe.
Chaque enfant avait écrit un message court.
Nous les avons lus seulement quand Ethan le souhaitait.
Le matin du vingt-quatre décembre, il s'est réveillé avec un peu plus d'énergie.
Il a demandé que Julien passe pour le déjeuner.
« Mais pas de grosse dinde », a-t-il précisé.
Nous avons préparé une petite soupe, des pommes de terre et un dessert que Chris aimait depuis l'enfance.
Julien est arrivé avec un jeu de cartes ancien.
« Maman nous faisait jouer à ça quand il neigeait », a-t-il raconté.
Chris a examiné la boîte.
« Tu as gardé ce truc ? »
« Tu as toujours eu peur de perdre. »
Ethan a levé la main.
« Je veux être l'arbitre. »
Pendant la partie, les deux frères ont prétendu que chacun connaissait les règles mieux que l'autre.
Ethan a consulté la notice.
« Vous avez tous les deux tort. »
Il avait l'air ravi.
Mais après vingt minutes, il a demandé à se reposer.
Julien a rangé le jeu.
Nous n'avons pas insisté pour prendre une photographie de plus.
Après le repas, Chris est resté près du sapin.
Il observait notre fils endormi.
« Je pensais qu'on aurait encore tellement de Noëls », a-t-il murmuré.
Je me suis assise à côté de lui.
Il n'existait aucune phrase pour faire disparaître cette peine.
Nous avons seulement écouté le bruit discret du chauffage.
Plus tard, Ethan s'est réveillé et a demandé son cadeau.
Nous lui avions préparé un album du match, avec des photographies et les billets conservés.
Il a tourné les pages lentement.
Sur une photo, Julien arrivait dans les gradins.
Sur une autre, Chris riait, les yeux humides.
« Celle-là, je la préfère », a dit Ethan.
Il a demandé qu'elle soit agrandie pour le mur.
Nous avons promis de le faire.
Julien lui a offert une petite boîte pour garder ses cartes.
Il n'a pas cherché à transformer ce présent en symbole.
Il a simplement choisi une boîte solide avec des compartiments pratiques.
Ethan a commencé à y classer ses objets.
La carte de Lucas.
Le badge du tournoi.
Un ticket du stade.
Une petite photographie de ses parents.
Puis il a posé la boîte sur sa table.
Le petit sapin a aussi provoqué une discussion entre Chris et moi.
Je voulais conserver les décorations de l'année précédente.
Mon mari préférait en acheter de nouvelles.
Il disait que changer les objets nous aiderait peut-être à ne pas penser uniquement à la maladie.
Le lendemain de Noël, Julien a trouvé Chris en train de regarder les vieilles photographies.
Il s'est assis près de lui.
Ils ont reconnu leur mère devant un sapin beaucoup trop grand pour le salon.
Julien a raconté qu'elle avait voulu le couper en haut parce qu'il touchait le plafond.
Chris a ajouté qu'elle avait fini par le placer dans un seau plein de pierres.
Les deux frères ont ri.
Ethan les a entendus depuis sa chambre.
« Qu'est-ce qui est drôle ? »
Julien lui a apporté la photographie.
Notre fils a examiné le sapin.
« Il est horrible. »
Chris a protesté.
« C'était notre plus beau Noël. »
« Alors vous avez de la chance que je choisisse les décorations maintenant. »
Nous avons ri.
Plus tard, Julien m'a demandé si notre fils savait combien son état était grave.
Je lui ai expliqué que nous avions choisi de répondre honnêtement à ses questions, avec l'équipe de soins.
Il m'a dit qu'il avait peur de mal parler.
« Tu peux simplement lui demander ce qu'il veut raconter aujourd'hui », ai-je répondu.
Il a suivi ce conseil.
Ethan lui a parlé pendant plusieurs minutes d'une erreur d'arbitrage dans un match ancien.
Julien l'a écouté avec sérieux.
Il n'a posé aucune question sur sa maladie.
Au moment de partir, notre fils lui a demandé de revenir lire son chapitre.
Julien a promis de vérifier avec nous quand il pourrait passer.
C'était une promesse simple.
Et il l'a tenue.
J'avais l'impression qu'il voulait effacer les souvenirs de notre fils.
Nous nous sommes disputés dans la cuisine.
Pas très fort.
Mais assez pour qu'Ethan nous entende.
« Vous parlez du sapin ? » a-t-il demandé.
Nous sommes restés immobiles.
« Oui », a répondu Chris.
« Alors vous pourriez me demander. »
Il a choisi les décorations une par une.
Il a gardé une vieille étoile un peu abîmée.
Il a refusé un grand ange doré.
Il a demandé une guirlande simple, sans clignotement.
Le soir, Chris s'est excusé de m'avoir reproché de vouloir tout garder identique.
Je lui ai dit que j'aurais pu écouter son idée sans penser immédiatement au pire.
Une amie m'a demandé comment nous trouvions encore la force de préparer Noël.
Je lui ai répondu que nous n'avions pas tout préparé.
Certains cadeaux étaient restés dans leurs sacs.
Plusieurs décorations n'avaient pas quitté le grenier.
La journée avait été belle précisément parce que nous avions cessé de vouloir qu'elle ressemble aux années précédentes.
Nous avions accepté de manger plus tard, de parler moins fort et de laisser Ethan dormir.
Elle m'a écoutée puis m'a demandé si elle pouvait nous apporter du pain le lendemain.
J'ai accepté.
Ce cadeau discret nous a été plus utile qu'une grande fête.
Le lendemain, elle a déposé le pain sur le pas de la porte, sans sonner.
Je lui ai envoyé une photographie du petit sapin pour la remercier.
Nos désaccords n'avaient pas disparu avec la maladie.
Nous étions encore un couple avec des habitudes et des maladresses.
Nous avions simplement moins d'énergie pour les traverser.
La semaine suivante, une voisine nous a proposé d'organiser une grande collecte de jouets au nom d'Ethan.
L'idée était généreuse.
Elle aurait aussi attiré des photographes locaux et de nombreux visiteurs.
J'ai demandé du temps pour en parler.
Ethan a refusé.
« Je ne veux pas être sur des affiches partout. »
Nous avons respecté sa réponse.
La voisine a compris après une explication.
Elle a plutôt choisi d'aider discrètement une association de quartier, sans utiliser son nom.
Notre fils a trouvé cette solution meilleure.
« Les jouets peuvent être donnés même si personne ne sait qui je suis. »
Je l'ai embrassé sur le front.
Le soir de Noël, un autre imprévu est arrivé.
La soupe a débordé dans la cuisine.
Chris a oublié les pommes de terre sur le feu.
Julien a renversé un verre d'eau sur la table.
Ethan regardait ce désordre avec bonheur.
« Enfin une fête normale », a-t-il commenté.
Nous avons dû changer la nappe.
Julien a essuyé le sol.
Chris a préparé une nouvelle petite portion de pommes de terre.
Je lui ai demandé s'il voulait que je m'en occupe.
« Non. Je peux réparer mes erreurs culinaires. »
Notre fils a levé le pouce.
Pendant le repas, Julien a raconté une histoire sur leur mère et une dinde brûlée.
Elle avait appelé le voisin pour lui emprunter son four.
Le voisin avait oublié que son propre four ne chauffait plus correctement.
La famille avait fini par manger des sandwichs.
Ethan a ri.
« Donc notre repas est beaucoup mieux. »
La semaine suivante, Ethan a demandé où nous rangerions les décorations après Noël.
Je lui ai répondu que nous verrions ensemble.
Il voulait garder son petit sapin près de la fenêtre un peu plus longtemps.
Nous avons accepté.
Puis il a choisi de retirer deux décorations trop brillantes.
Chris les a placées dans une boîte étiquetée.
Notre fils a demandé que l'étoile bleue reste en place.
Elle faisait une petite lumière quand le soleil traversait la vitre.
Il la regardait parfois sans parler.
Nous n'avions plus besoin de fixer une date pour ranger ce qui lui apportait du réconfort.
Chris a regardé la casserole.
« Je ne suis pas certain. »
Après le départ de Julien, nous avons ouvert les deux derniers petits cadeaux.
L'un contenait un puzzle miniature.
L'autre, un carnet de statistiques sportives.
Ethan a choisi d'ouvrir le carnet d'abord.
Il a demandé que Chris écrive les scores à sa place quand il serait trop fatigué.
« Avec plaisir. »
« Mais sans inventer les résultats pour me faire plaisir. »
« Promis. »
À vingt heures, notre fils voulait dormir.
J'avais espéré regarder un film en famille.
Je l'ai éteint avant même qu'il commence.
Ethan a également demandé que nous conservions le ruban bleu du paquet, parce qu'il aimait sa couleur.
Il m'a remerciée.
Je me suis installée près de sa fenêtre.
Les lumières du sapin dessinaient de petites formes sur le mur.
Chris s'est assis à côté de moi.
« C'est un Noël différent », a-t-il dit.
« Oui. »
« Mais je suis content qu'on l'ait vécu comme Ethan le voulait. »
Je lui ai pris la main.
Nous n'avons pas allumé le film.
Le bruit de notre maison suffisait.
« Voilà. Comme ça, je sais où sont mes affaires. »
Nous avons passé le reste de la journée sans programme.
Chris a préparé des boissons chaudes.
Julien a lu son livre à voix haute.
J'ai tiré une couverture sur les jambes d'Ethan.
À la tombée de la nuit, notre fils a demandé d'écouter le match enregistré dans lequel sa grand-mère criait.
La vieille vidéo a rempli la pièce de ses voix tremblantes.
« Vous étiez heureux », a murmuré Ethan.
« Oui », a répondu Chris. « Et tristes parfois. Comme toutes les familles. »
« Mais vous étiez ensemble. »
Julien a hoché la tête.
Il a regardé son frère.
Cette fois, personne n'a détourné les yeux.
Avant de repartir, Julien a proposé de revenir le lendemain pour débarrasser les cartons.
Chris a accepté.
Il ne lui a pas demandé de faire davantage.
Et Julien n'a pas promis ce qu'il ne pouvait pas garantir.
Lorsque la maison est devenue calme, Ethan a murmuré :
« C'était un bon Noël. »
Je lui ai demandé ce qu'il avait préféré.
« Que personne n'ait essayé de me faire rester éveillé pour finir la fête. »
Je me suis penchée pour l'embrasser.
Il avait raison.
Cette année, la fête avait appris à s'adapter à lui.
Il l’a conservé précieusement.
