À l’automne suivant, Mark avait besoin de plus d’aide pour les routines ordinaires.
Ses soignants ont réévalué ses besoins.
Nous avons ajusté le plan d’aide.
Daniel venait plus souvent.
Emma venait quand son emploi du temps le permettait.
Paul faisait de courtes promenades avec Mark le samedi matin.
June apportait toujours le dîner le jeudi.
La maison fonctionnait parce que plus d’une personne la portait.
Il m’avait fallu longtemps pour l’accepter.
Certains matins, Mark m’accueillait en disant mon nom.
D’autres matins, il observait mon visage jusqu’à ce que je le lui dise.
« Je suis Lee. »
Il souriait souvent.
« Lee », répétait-il.
Je ne lui demandais pas de prouver qu’il se souvenait.
Je lui disais ce que nous allions faire ce jour-là.
Parfois, je lui montrais les photos de mariage.
Parfois, il voulait les regarder.
Parfois, il voulait les ranger.
J’ai appris à respecter ça aussi.
Il y avait des jours difficiles.
Il s’énervait quand il ne trouvait pas une pièce familière.
Il refusait parfois de l’aide pour s’habiller.
Il se fatiguait dans les endroits bruyants.
Nous avons travaillé avec ses professionnels de santé pour comprendre les changements et écarter des causes traitables quand son état s’aggravait soudainement.
Nous ne supposions pas que chaque nouveau problème venait simplement de la démence.
Quand j’étais épuisée, j’utilisais un répit planifié plutôt que d’attendre d’être désespérée.
J’avais autrefois cru qu’aimer voulait dire tout faire moi-même.
Maintenant, aimer voulait aussi dire laisser des personnes qualifiées aider.
Nos finances n’étaient pas faciles.
Les paiements échelonnés pour l’entreprise arrivaient conformément au contrat.
Nous gardions les relevés et les vérifiions avec nos conseillers.
La maison restait la nôtre.
Le prêt immobilier continuait.
Nous payions les factures à temps.
Nous revoyions notre budget de soins tous les quelques mois.
Nous ne sommes pas devenus riches.
Nous n’avons pas tout perdu.
L’histoire était faite de décisions plus petites que ça.
J’ai gardé mon travail avec des horaires réduits.
Emma a continué à construire sa propre carrière.
Elle n’est pas revenue vivre à la maison.
Parfois, elle s’en sentait coupable.
Je lui rappelais que son père lui avait demandé de continuer à vivre.
Elle trouvait quand même du temps pour lui.
Leurs visites portaient moins sur des conversations dont il se souviendrait que sur des moments qu’ils pouvaient partager.
Elle passait de la musique qu’il aimait.
Elle lui montrait des photos de nouveaux étudiants et des fleurs du campus.
La veille de notre visite d’anniversaire de mariage, j’ai failli annuler le voyage.
Mark avait été agité après le dîner.
Il avait demandé plusieurs fois où vivaient ses parents.
Son père était mort des années plus tôt.
Je ne savais pas s’il fallait le lui rappeler ou simplement dire que nous restions à la maison.
Je lui ai demandé ce qui l’inquiétait.
Il a dit qu’il pensait avoir oublié d’appeler quelqu’un.
Je lui ai proposé de m’asseoir avec lui pour regarder son carnet d’adresses.
Nous avons trouvé une vieille photo de son père en train de pêcher à Loon Lake.
Mark l’a tenue à deux mains.
« C’est papa. »
« Oui. »
« Il aimait l’eau. »
« C’est vrai. »
Nous avons parlé de lui un moment.
Je tenais un carnet séparé pour les choses qui le réconfortaient. De la musique douce l’après-midi. Son pull bleu les matins froids. Une tasse de thé pas trop sucrée. La fenêtre ouverte quand le jardin sentait la pluie. Aucun de ces détails n’était un traitement. C’étaient des préférences ordinaires. Elles rappelaient à tous ceux qui nous aidaient que Mark était une personne avec des habitudes et des opinions, pas simplement un ensemble de symptômes. Il avait passé des années à se souvenir de ce qui comptait pour les autres. Nous pouvions faire la même chose pour lui.
Mark s’est calmé.
Après qu’il est allé se coucher, j’ai vérifié la météo et notre plan de voyage.
J’avais trop emporté.
J’ai retiré les vêtements en trop et gardé l’essentiel.
Je me suis rappelé que nous n’essayions pas de recréer notre lune de miel.
Nous essayions de passer une journée faisable ensemble.
Le matin, il s’est réveillé de bonne humeur.
Il a choisi sa chemise bleue.
Il a vérifié la bague dans sa coupelle.
« On va dans un bel endroit ? »
« Oui. »
« Tu viens ? »
« Bien sûr. »
Il a souri.
« Alors allons-y. »
Elle s’asseyait à côté de lui pendant qu’il regardait les oiseaux à la mangeoire.
Certains jours, il l’appelait par son prénom.
D’autres jours, il l’appelait ma chérie.
Elle répondait aux deux.
Un soir, elle m’a demandé si je pensais qu’il savait qu’elle l’aimait.
« Je pense qu’il se sent en sécurité avec toi », ai-je dit.
Elle a hoché la tête.
Ça suffisait pour ce soir-là.
Nous n’avions pas oublié le voyage de pêche.
Paul passait encore avec des photos du lac.
Carol envoyait parfois une carte par son intermédiaire.
Ruth, la bijoutière, nous avait montré comment entretenir la bague à charnière.
Mark la portait quand c’était confortable et sûr.
Le reste du temps, elle restait dans son écrin.
La bague n’a jamais été un test de son mariage.
Un dimanche, il a demandé des nouvelles du pick-up.
Je lui en ai montré une photo.
Il a passé un doigt sur l’image.
« Un bon pick-up. »
« Oui. »
Nous l’avions vendu des mois plus tôt, après la transition de l’entreprise.
Il n’a pas demandé à qui il appartenait maintenant.
Nous nous sommes assis ensemble sur la véranda.
L’air sentait la pluie.
Notre jardin avait besoin d’être désherbé.
La mangeoire était presque vide.
Mark a regardé un moineau se poser sur la rambarde.
« Regarde ce petit bonhomme. »
Je l’ai regardé avec lui.
Plus tard, il m’a pris la main.
Sa paume était chaude.
« On va quelque part ? »
« Pas aujourd’hui. »
Il a hoché la tête.
« Tant mieux. »
Nous avions appris à mesurer une journée sans trop lui demander.
Mais il y avait encore une chose que je voulais faire.
Les photos de la chambre 12 étaient restées trop longtemps dans un tiroir.
J’ai demandé à Emma de venir le week-end suivant.
Ensemble, nous ferions l’album que Mark avait commencé à préparer avant de nous dire la vérité.
Je voulais qu’il contienne plus que l’histoire d’une maladie.
Je voulais que notre fille voie la famille que nous avions été et la famille que nous essayions encore d’être.
Ce soir-là, j’ai ouvert le tiroir du bureau.
L’album en cuir inachevé était toujours enveloppé dans du papier de soie.
Sur la première page, Mark avait écrit une seule phrase.
Pour Lee, parce que je ne veux jamais que tu portes notre histoire seule.
J’ai suivi les mots du doigt.
Puis j’ai tourné la page.
Cliquez ici pour continuer la lecture : PARTIE 16 : L’album que nous avons terminé ensemble a donné une fin à notre famille sans prétendre que c’était facile
Le cercle blanc sur le doigt de Mark et le premier mensonge après son voyage de pêche #11
Part 15 of 16
