La première consultation de génétique fut fixée un jeudi matin.
Emma m'avait demandé de l'accompagner.
Josh avait choisi de rester au lycée.
Daniel ne participa pas à cette séance.
C'était une décision d'Emma.
« Je veux poser mes questions sans surveiller son visage », m'avait-elle expliqué.
La conseillère s'appelait docteure Benali.
Son bureau ne ressemblait pas à l'endroit que j'avais imaginé.
Il y avait deux fauteuils simples, une boîte de mouchoirs et un dessin coloré représentant un arbre familial.
Pas de machine impressionnante.
Pas de réponse immédiate.
Emma commença sans détour.
« Si je fais un test, est-ce que je saurai quand je tomberai malade ? »
La conseillère expliqua qu'un test prédictif pouvait déterminer si elle avait hérité de l'expansion génétique familiale, mais ne permettait pas de prévoir précisément le moment d'apparition ni l'évolution des symptômes.
Elle parla de la nécessité de préparer cette décision.
De réfléchir au soutien disponible.
De considérer les conséquences émotionnelles, familiales et pratiques.
« Je croyais qu'il suffisait de faire une prise de sang », murmura Emma.
« Le prélèvement est souvent la partie la plus simple », répondit la conseillère.
« La difficulté est de décider ce que vous voulez savoir et comment vous vivrez avec cette information. »
Emma frotta le bord de sa manche.
« Et si je ne veux pas savoir maintenant ? »
« Vous pouvez choisir de ne pas faire le test. Vous pouvez aussi remettre votre décision à plus tard. »
Je sentis mes épaules se détendre.
Je n'avais pas compris à quel point j'attendais qu'une professionnelle lui donne la permission de prendre son temps.
Puis Emma demanda si je souhaitais répondre à quelques questions à sa place.
Je secouai la tête.
« C'est ton rendez-vous. »
La docteure Benali nous invita à parler de notre histoire familiale.
Je racontai ce que Daniel nous avait appris au sujet de sa mère.
Je précisai ce que nous savions et ce qui restait incertain.
La conseillère nota les faits sans extrapoler.
Emma regarda son arbre familial grandir sur une feuille.
Elle n'avait jamais imaginé qu'un simple trait entre deux noms puisse lui donner envie de pleurer.
À la fin, elle choisit de ne prendre aucune décision ce jour-là.
Nous prîmes un café à la sortie.
Le sien resta presque intact.
« Est-ce que tu préfèrerais que je fasse le test ? » me demanda-t-elle.
Je pris le temps de répondre.
« Je préférerais que tu fasses le choix qui te convient, avec assez de soutien pour le supporter. »
« Tu as peur de ce qu'il pourrait dire. »
« Oui. »
« Moi aussi. »
Nous restâmes un moment à regarder les passants.
Une femme poussait une poussette.
Un livreur déposait des cartons devant une boutique.
Nous étions dans une rue ordinaire, par une matinée ordinaire.
Emma venait pourtant de découvrir que son avenir comportait une question qu'elle n'avait jamais demandé à poser.
Sur le trajet du retour, elle parla de ses projets d'études.
Elle voulait terminer son diplôme.
Peut-être travailler à l'étranger après.
Puis elle se tut.
« Est-ce que je dois renoncer à tout ça ? »
« Non », répondis-je.
Je n'avais pas besoin de promettre un avenir sans difficulté pour lui dire qu'elle avait le droit de continuer à vivre.
Le soir, Josh voulut connaître le résultat du rendez-vous.
« Il n'y a pas de résultat », lui expliqua Emma.
Il fronça les sourcils.
« Tu n'as pas fait le test ? »
« Pas aujourd'hui. Peut-être jamais. »
Josh regarda alternativement sa sœur et moi.
« Alors comment on va savoir ? »
Emma posa sa tasse.
« Josh, je ne suis pas un devoir qu'il faut finir avant vendredi. »
Il rougit.
« Je demandais juste. »
« Je sais. Mais moi aussi j'ai besoin de respirer. »
Il s'excusa à voix basse.
Puis il monta préparer son sac pour le lendemain.
Plus tard, je trouvai Emma dans le garage.
Elle examinait un vieux vélo qui avait appartenu à son père.
« Quand j'étais petite, il m'apprenait à tenir en équilibre », dit-elle.
« Il courait derrière moi jusqu'au bout de la rue. »
Je m'en souvenais.
Daniel s'était écorché la main en essayant de la rattraper.
Emma avait éclaté de rire en découvrant qu'elle pédalait seule.
« Je déteste que ces souvenirs deviennent tristes », souffla-t-elle.
« Ils peuvent rester heureux. Même si ce qui est arrivé ensuite fait mal. »
Elle essuya la selle avec un chiffon.
« J'aimerais lui demander pourquoi il a pensé qu'on ne l'aimerait plus malade. »
« Tu peux le lui demander. »
« Il va encore pleurer. »
« Peut-être. Tu n'as pas à protéger ses émotions en faisant taire les tiennes. »
Le dimanche, Emma alla seule voir Daniel.
Je l'accompagnai jusqu'à l'entrée de l'hôpital.
Elle ne voulut pas que je monte.
Deux heures plus tard, elle ressortit avec les yeux rouges.
« Il m'a raconté qu'il avait eu peur de me voir hésiter avant de l'embrasser », dit-elle.
« Et qu'est-ce que tu as répondu ? »
Une semaine après la consultation, Emma m'avait demandé de l'accompagner acheter des chaussures.
Nous avions passé deux heures dans un centre commercial sans parler une seule fois du diagnostic.
Elle hésitait entre deux modèles.
Je lui conseillai celui qui semblait plus confortable.
« Tu dis toujours ça », répondit-elle.
« Parce que les pieds heureux sont importants. »
Elle éclata de rire.
Ce rire me rappela les après-midi où nous faisions les magasins avant la rentrée scolaire.
Nous avions l'habitude de prendre un chocolat chaud après nos achats.
Cette fois, Emma choisit une limonade.
Elle s'assit près de la fenêtre et regarda son sac.
« J'ai pensé au test toute la nuit », dit-elle soudain.
Je posai ma tasse.
« Tu veux m'en parler ? »
« J'ai rêvé que je recevais un résultat dans une enveloppe, mais que les mots étaient effacés. »
Je la laissai poursuivre.
« Je crois que je veux une réponse pour arrêter d'imaginer toutes les possibilités. Mais j'ai aussi peur que la réponse devienne la seule chose que les gens voient en moi. »
Je réfléchis.
« Tu es déjà tellement plus qu'une question médicale. »
Elle secoua doucement la tête.
« Je le sais dans ma tête. C'est plus compliqué quand j'ai peur. »
Nous restâmes assises jusqu'à ce que la glace fonde dans nos verres.
Je ne proposai aucune solution.
Le lendemain, elle me raconta qu'elle avait parlé à une amie de la consultation.
L'amie avait réagi en disant qu'elle ferait le test immédiatement à sa place.
Emma s'était sentie jugée.
« Elle pensait m'aider », admit-elle.
« Mais j'aurais aimé qu'elle me demande d'abord ce dont j'avais besoin. »
Je reconnus ma propre tendance à vouloir résoudre chaque problème.
Je lui demandai :
« Et de quoi as-tu besoin de moi ? »
« Que tu m'écoutes sans faire des plans. »
J'acquiesçai.
Nous convînmes d'une sorte de signal.
Quand Emma disait « je veux seulement parler », je devais résister à l'envie d'ouvrir mon carnet.
Quand elle demandait « on fait un plan ? », je pouvais l'aider à organiser des rendez-vous et des questions.
Ce petit accord nous évita plusieurs disputes.
Josh, lui, avait commencé à poser ses propres questions à un conseiller scolaire.
Il voulait savoir comment soutenir un ami qui traversait une période difficile.
Je soupçonnais que l'ami en question était en partie lui-même.
Je n'insistai pas.
Un soir, je le trouvai devant une vidéo montrant un homme réparant une vieille voiture.
« Papa m'avait appris à changer une roue », dit-il.
« Tu t'en souviens ? »
« Oui. Tu avais surtout appris à poser des questions sur chaque outil. »
Il sourit.
« Il disait que je pouvais toujours apprendre si je prenais mon temps. »
Il referma l'ordinateur.
« C'est bizarre qu'il n'ait pas suivi son propre conseil. »
Je ne répondis pas immédiatement.
« Les adultes peuvent connaître de bonnes choses et ne pas réussir à les appliquer quand ils ont peur. »
« Ça ne les excuse pas. »
« Non. »
Josh sembla satisfait de cette réponse.
Le dimanche, nous reçûmes un appel de Daniel.
Il demanda à parler aux enfants séparément.
Avec Emma, il parla de son stage.
Avec Josh, il parla d'un match de basket.
Il ne posa aucune question sur leurs décisions génétiques.
Après l'appel, Emma me dit :
« J'ai aimé qu'il me demande simplement comment se passait ma semaine. »
Je souris.
« Moi aussi, j'ai trouvé ça bien. »
Quelques jours plus tard, la docteure Benali nous envoya des informations sur les ressources de soutien et les prochaines étapes possibles.
Emma les rangea dans son dossier jaune.
Elle n'ouvrit pas tout immédiatement.
Puis elle prit son sac et partit travailler.
Je la regardai s'éloigner.
C'était ce que je voulais apprendre à faire.
Laisser la porte ouverte sans obliger mes enfants à rester devant.
Avant de se coucher, Emma avait laissé ses nouvelles chaussures près de la porte. Je les regardai en éteignant la lumière du couloir. Elle allait les porter au travail, traverser des rues qu'elle connaissait et faire des choses qui n'avaient aucun rapport avec la maladie de son père. Cette idée me soulageait. Pendant quelques semaines, j'avais eu tendance à voir chaque journée comme une attente de résultat. Les chaussures me rappelaient qu'un avenir se construit aussi avec des rendez-vous ordinaires et de petits déplacements, sans réponse définitive à toutes les questions.
À la maison, Emma épingla le numéro de la conseillère à l'intérieur de son classeur. Elle ne voulait pas le voir chaque matin sur le réfrigérateur. Je respectai cette préférence. Avoir accès à une information ne signifiait pas devoir la regarder sans cesse.
« Que j'aurais peut-être hésité parfois. Parce que les gens ont peur. Mais que ça ne lui donnait pas le droit de décider pour moi. »
Elle ouvrit la portière.
« Il m'a demandé ce que j'avais décidé pour le test. »
« Et ? »
« Je lui ai dit que ce n'était pas sa décision non plus. »
Je hochai la tête.
Emma alluma la radio.
Pour la première fois depuis le début de cette histoire, elle choisit une chanson et en suivit les paroles jusqu'au bout.
Cliquez ici pour continuer la lecture : PARTIE 7 : Le retour de Daniel exigeait un logement sûr et des limites que je pouvais tenir
Dans la chambre d’hôpital, le diagnostic caché de Daniel a ouvert une nouvelle blessure familiale #11
Part 6 of 16
One Comment on “PARTIE 6 – Emma a découvert qu’un test génétique était un choix personnel, jamais une obligation”