En octobre, Josh eut dix-huit ans.
Nous avions organisé un dîner simple à la maison.
Emma avait préparé un gâteau au chocolat.
J'avais invité deux amis du lycée et la tante de Josh.
Daniel voulait venir.
Après avoir discuté de ses besoins de transport et de repos, nous convînmes d'une visite courte en début de soirée.
Josh alla lui ouvrir.
« Joyeux anniversaire, champion », dit Daniel.
« C'est plutôt moi que tu devrais féliciter », répondit Josh en souriant.
Il lui montra la table.
Daniel avait apporté une petite boîte.
À l'intérieur se trouvait une vieille montre mécanique.
« C'était celle de mon père. Je l'ai fait réviser », expliqua-t-il.
Josh la prit avec précaution.
« Elle fonctionne ? »
« Oui. Mais il faut la remonter. »
Josh regarda le cadran.
« Merci. »
Puis il ajouta :
« Je préfère quand tu viens toi-même plutôt que quand tu m'envoies des choses. »
Daniel acquiesça.
« Je vais m'en souvenir. »
Après le gâteau, les amis de Josh descendirent au jardin.
Daniel resta près de la fenêtre.
Je lui apportai un verre adapté à ses consignes de déglutition.
Il me remercia.
« Je ne sais pas combien d'anniversaires je pourrai encore faire ainsi », dit-il.
Je posai le verre.
« Alors profite de celui-ci sans le transformer en compte à rebours. »
Il eut un petit rire.
« Tu as raison. »
Nous écoutâmes les jeunes discuter d'un voyage en voiture.
La conversation sur le test génétique revint quelques jours plus tard.
Josh avait désormais atteint la majorité.
Il me demanda les coordonnées de la docteure Benali.
« Tu veux prendre rendez-vous ? »
« Juste discuter. Je ne veux pas promettre que je ferai le test. »
« C'est exactement à cela que sert la consultation. »
Il fixa une date.
Je proposai de l'accompagner jusqu'à l'accueil.
Il préféra y aller avec un ami qui connaissait les grandes lignes de notre situation.
Cette décision me fit mesurer qu'il devenait adulte.
Je n'en étais pas moins sa mère.
Mais je n'étais plus l'unique personne sur laquelle il devait pouvoir s'appuyer.
Le soir du rendez-vous, il rentra tard.
Je l'entendis ouvrir le réfrigérateur.
Il mangea un sandwich debout avant de venir s'asseoir près de moi.
« Elle m'a demandé pourquoi je voulais savoir. »
« Et qu'as-tu répondu ? »
« Pour ne plus avoir peur de chaque fois où j'oublie un mot. »
Je sentis mon cœur se serrer.
« Qu'est-ce qu'elle t'a expliqué ? »
« Que beaucoup d'oublis ordinaires ne sont pas des symptômes. Que je dois arrêter de diagnostiquer mon cerveau à partir de vidéos. »
Il sourit faiblement.
Puis il ajouta :
« Elle m'a dit qu'il y avait plusieurs séances possibles avant de décider. Et que je pouvais attendre. »
Je lui tendis une serviette.
« Qu'est-ce que tu souhaites faire ? »
« Attendre jusqu'après ma première année d'études. »
Je hochai la tête.
Il posa sa tête contre mon épaule.
Nous restâmes ainsi longtemps.
La semaine suivante, Daniel demanda à nous parler d'un projet.
Il avait commencé à enregistrer de courts messages audio pour les enfants.
Il y racontait des souvenirs.
Une recette de sa mère.
Le premier vélo d'Emma.
La fois où Josh avait cassé une fenêtre avec un ballon.
« Je ne veux pas que vous connaissiez seulement les comptes rendus médicaux », expliqua-t-il.
Emma trouva l'idée belle, mais posa une condition.
« Ne fais pas de ces enregistrements une manière de nous dire comment vivre. »
« D'accord. »
« Tu peux raconter. Mais nos choix restent les nôtres. »
Daniel promit de respecter cela.
Certains messages étaient hésitants.
Il cherchait parfois ses mots.
Nous décidâmes de les conserver tels quels.
Je n'aurais pas voulu qu'une application corrige sa voix jusqu'à la rendre méconnaissable.
Un soir, Josh écouta un enregistrement où Daniel racontait comment il avait rencontré notre famille lors d'un barbecue.
Il éclata de rire.
« Papa dit que tu l'as interrogé pendant une heure avant de lui donner ton numéro. »
« C'est exagéré. Quarante-cinq minutes, tout au plus. »
Josh rit encore.
Puis il devint sérieux.
« Tu penses que tu l'aimes toujours ? »
Je pris le temps de répondre.
« J'ai de l'affection pour l'homme que j'ai connu. Je suis aussi en colère contre les choix qu'il a faits. Et je ne veux pas redevenir sa femme. »
« Ça doit être compliqué. »
Avant l'anniversaire de Josh, je m'étais demandé si Daniel aurait assez d'énergie pour venir.
Je ne voulais pas annoncer sa présence comme une certitude.
Nous expliquâmes donc aux invités qu'il essaierait de passer, selon son état et les recommandations de son équipe.
Josh accepta ce plan.
Il était plus déçu par les promesses non tenues que par les changements annoncés à l'avance.
« S'il ne peut pas venir, je lui enverrai une part du gâteau », dit-il.
Je souris.
Il devenait capable de distinguer une absence liée à des limites réelles d'une absence dissimulée derrière un mensonge.
La veille, il m'aida à installer les décorations.
Nous retrouvâmes une guirlande utilisée pour ses dix ans.
Il la déroula sur la table.
« Papa avait réparé les lumières avec du ruban adhésif », se souvint-il.
« Et tu voulais qu'elle reste allumée toute la nuit. »
« Elle était belle. »
« Elle clignotait n'importe comment. »
Il rit.
Puis il me demanda si son père se souvenait encore de ce jour-là.
Je lui proposai de lui poser la question.
« Je ne veux pas le mettre en difficulté s'il a oublié. »
« Tu peux demander sans exiger qu'il se souvienne. »
Josh réfléchit.
Le lendemain, pendant la fête, il montra la guirlande à Daniel.
Son père la reconnut après quelques secondes.
« La moitié des ampoules ne fonctionnait plus », dit-il.
Josh éclata de rire.
« Mais tu avais réussi à la réparer ! »
« Seulement pour une soirée. »
Cette conversation me toucha.
Elle ne portait ni sur la culpabilité ni sur la génétique.
Elle portait sur des lumières de fête.
Après le départ de Daniel, les amis de Josh restèrent encore deux heures.
Ils préparèrent un jeu dans le jardin.
Emma surveillait les assiettes et s'amusait à les battre.
Je les regardai depuis la cuisine.
J'avais eu peur, lors de l'annonce du diagnostic, que leur jeunesse se transforme en une longue attente d'une catastrophe.
Ils riaient.
Ils faisaient des projets.
Ils avaient aussi des rendez-vous de conseil et des questions difficiles.
Ces deux réalités pouvaient coexister.
Quelques jours après, Josh me demanda si nous avions conservé toutes les vidéos de son enfance.
Je sortis une vieille boîte contenant des disques et des clés USB.
Nous passâmes un dimanche à les classer.
Il y avait des anniversaires.
Des vacances.
Des spectacles d'école.
Une vidéo de Daniel apprenant à Josh à nouer ses lacets.
Josh l'écouta deux fois.
« Il avait déjà cette façon de répéter les choses », dit-il.
Je hochai la tête.
« Oui. Il était patient quand il enseignait. »
Nous copiâmes les fichiers importants sur un disque de sauvegarde.
Josh choisit quelques extraits à partager avec son père.
Il n'avait pas besoin de transformer l'ensemble de son enfance en archive médicale.
Le soir, il me demanda si la montre de son grand-père pouvait être réparée si elle s'arrêtait un jour.
« Probablement, avec un horloger compétent », répondis-je.
Il la tourna entre ses doigts.
« J'aime l'idée qu'on puisse entretenir quelque chose plutôt que de le remplacer. »
Je souris.
« Certaines choses, oui. »
Il comprit que je ne parlais pas de notre mariage.
« Je sais, maman. Ce n'est pas pareil. »
Nous préparâmes du thé.
Puis il remonta doucement la montre et l'écouta tictaquer.
Ce bruit régulier remplit la cuisine.
Il ne nous disait rien de l'avenir.
Il nous rappelait seulement que cette soirée existait, entière, devant nous.
Quelques jours après son anniversaire, Josh me demanda de lui apprendre à préparer la tarte que Daniel aimait autrefois. Nous choisîmes une recette simple. Il fit tomber de la farine sur le sol et renversa presque le lait. Je ne le grondai pas. Pendant que la pâte reposait, il me parla de ses projets d'études et de sa peur de quitter la maison. Nous n'avions pas besoin de parler du test génétique chaque fois qu'il avait une inquiétude. Parfois, la question concernait simplement le départ, les amis et la première fois où l'on doit organiser seul sa semaine. Lorsque la tarte sortit du four, il en photographia une part pour l'envoyer à son père.
Après sa première séance de conseil, Josh me demanda si je pourrais l'aider à préparer un dossier pour une bourse universitaire. Nous étalâmes les formulaires sur la table. Il fallait décrire ses projets, joindre ses notes et vérifier plusieurs dates. Il me parla de son envie de concevoir des machines moins polluantes. Je l'écoutai avec attention. Je n'avais pas envie de transformer chaque projet d'avenir en question médicale. Il avait le droit de prévoir une carrière, un logement et des voyages sans prétendre connaître les cinquante prochaines années. Nous terminâmes le dossier tard. Josh signa lui-même les documents. Cette signature me sembla celle d'un jeune homme qui apprenait à choisir.
Le dossier de bourse exigeait également une lettre de motivation. Josh en rédigea trois versions. Dans la première, il parlait surtout de ses bonnes notes. Dans la deuxième, il racontait son intérêt pour les moteurs depuis l'enfance. Dans la troisième, il expliquait ce qu'il voulait apprendre et apporter aux autres. Ce fut cette version qu'il choisit. Il avait hésité à mentionner sa situation familiale, puis décida de ne le faire que si cela était utile et s'il en avait envie. Je respectai son choix. Son histoire personnelle lui appartenait. Une semaine après l'envoi, il reçut une confirmation de réception et la rangea soigneusement. Il sourit.
« Ça l'est. »
Il regarda la montre de son grand-père à son poignet.
« Je crois que je comprends. »
Nous continuâmes notre soirée.
Je débarrassai les assiettes.
Josh monta finir ses devoirs.
La vie n'avait pas retrouvé son ancienne forme.
Elle commençait pourtant à posséder une organisation dans laquelle chacun pouvait respirer.
Cliquez ici pour continuer la lecture : PARTIE 12 : Un rendez-vous manqué a obligé notre famille à répartir clairement les responsabilités de soins
Dans la chambre d’hôpital, le diagnostic caché de Daniel a ouvert une nouvelle blessure familiale #11
Part 11 of 16
