Le changement de logement de Daniel ne fut pas immédiat.
L'équipe organisa plusieurs évaluations.
Paul visita deux établissements avec lui.
Emma participa à une réunion à distance.
Je reçus les comptes rendus que Daniel accepta de partager.
Le premier endroit lui sembla trop bruyant.
Le second possédait une petite bibliothèque, un jardin clos et un personnel habitué à accompagner des personnes atteintes de troubles neurologiques.
Daniel voulut y retourner avant de se décider.
« Je veux voir ce qui se passe après l'heure du déjeuner », expliqua-t-il.
Marianne approuva.
Il ne s'agissait pas d'acheter un meuble.
Il s'agissait de choisir un lieu où il passerait des journées entières.
Les questions financières prirent du temps.
Paul rassembla les justificatifs d'assurance et de revenus.
Un conseiller expliqua les démarches d'éligibilité aux aides éventuelles.
Certains documents manquaient.
Il fallut faire des copies, rappeler des organismes et vérifier les contrats.
Daniel trouva tout cela humiliant.
« J'avais un emploi. J'avais une maison. Maintenant quelqu'un me demande combien de chemises je possède. »
Je l'écoutai sans tenter de le convaincre qu'il devait être reconnaissant.
Il avait perdu beaucoup d'autonomie.
Sa peine méritait d'être entendue.
Mais je refusais de transformer cette peine en accusation contre les personnes qui l'aidaient.
Après une nouvelle discussion avec l'équipe, Daniel choisit la seconde structure.
Le transfert eut lieu plusieurs semaines plus tard.
Josh était déjà parti pour sa première année d'université.
Emma avait commencé son poste.
Paul et moi aidâmes à organiser les affaires essentielles.
Daniel décida d'apporter ses livres préférés, quelques photographies et la petite horloge de son grand-père.
Il refusa d'emporter une grande télévision.
« Je préfère garder de la place pour recevoir », dit-il.
La chambre était simple.
Une fenêtre donnait sur le jardin.
Nous installâmes la photographie de la mer sur une étagère.
Cette fois, je demandai moi-même où il la voulait.
Daniel m'indiqua le coin près de la lampe.
Je la posai là.
Le premier soir fut difficile.
Il appela Paul trois fois.
Puis il m'envoya un message.
« Je n'aime pas être ici. »
Je répondis :
« Je comprends. Demain, parle à l'équipe de ce qui te gêne précisément. Je peux participer à l'échange si tu le souhaites. »
Il écrivit :
« Merci. »
J'avais envie de monter dans ma voiture et de venir immédiatement.
Puis je regardai l'heure.
Il était presque minuit.
L'établissement disposait d'une équipe de nuit.
Aucun élément ne laissait penser qu'il était en danger immédiat.
Je décidai de ne pas me précipiter simplement parce que sa tristesse réveillait ma culpabilité.
Le lendemain, Daniel parla avec une soignante.
Le bruit d'un chariot dans le couloir l'empêchait de dormir.
On chercha une solution pour réduire cette gêne.
Il demanda également des horaires plus réguliers pour ses appels.
Tout ne fut pas résolu.
Mais il avait formulé ses besoins au lieu de disparaître.
Cette évolution nous sembla précieuse.
À l'automne, Josh revint pour quelques jours.
Il avait changé de coiffure et parlait de ses cours avec enthousiasme.
Il vint voir Daniel avec une boîte contenant une maquette de moteur.
Ils la montèrent ensemble sur une table basse.
Daniel ne pouvait manipuler que certaines pièces.
Josh lui demanda de choisir les étapes.
Ils travaillèrent lentement.
À un moment, Daniel laissa tomber une petite vis.
Il se crispa.
« Je ne suis plus bon à rien. »
Josh ramassa la vis.
« Papa, je l'ai laissée tomber trois fois avant que tu arrives. »
Daniel rit.
Ils reprirent.
Je les observai depuis le couloir.
Je me souvins de ce père qui avait quitté sa famille parce qu'il croyait que sa maladie le rendrait impossible à aimer.
Il recevait aujourd'hui une autre réponse.
Pas une promesse d'absence de difficulté.
Une invitation à participer avec les moyens qui lui restaient.
Après la visite, Josh me demanda si son père souffrait beaucoup.
Je répondis que je ne pouvais pas évaluer sa douleur à sa place, mais que l'équipe pouvait discuter avec lui des symptômes pénibles et des traitements possibles.
Il hocha la tête.
« Je vais lui demander comment il se sent, alors. »
« C'est une bonne idée. »
Nous prîmes un chocolat chaud dans le café en face.
Josh me raconta qu'il était tombé amoureux d'une étudiante de sa promotion.
Il rougit en prononçant son prénom.
Je souris.
« Tu comptes me la présenter ? »
« Pas tout de suite. »
Nous rîmes.
Avant le transfert de Daniel, je m'étais rendue seule dans le jardin de la future structure.
Je voulais voir le lieu sans être occupée à rassurer les enfants.
Un chemin plat reliait l'entrée à une petite terrasse.
Des chaises étaient disposées autour de bacs de fleurs.
Une femme lisait près d'une fenêtre.
Deux résidents discutaient avec un soignant.
Je ne savais pas encore si Daniel s'y sentirait bien.
Un endroit peut être propre, organisé et néanmoins difficile à habiter.
Je demandai à rencontrer la personne chargée de l'accueil des familles.
Elle m'expliqua les règles de visite, la manière de signaler une préoccupation et l'organisation des activités.
Je posai des questions sur les repas, l'orthophonie et la coordination avec les médecins.
Elle précisa ce que la structure pouvait assurer et ce qui dépendait d'interventions extérieures.
J'appréciai qu'elle reconnaisse ses limites.
Je demandai ensuite si Daniel pourrait apporter ses propres objets.
« Oui, dans la mesure où ils ne gênent pas la circulation et restent compatibles avec les règles de sécurité », répondit-elle.
Je pensai à son horloge et aux livres qu'il relisait souvent.
En repartant, je fis quelques photographies des espaces communs avec l'autorisation nécessaire, sans photographier les autres résidents.
Daniel les regarda attentivement.
« Il y a un arbre près de la fenêtre », remarqua-t-il.
« Oui. »
« Ma mère aimait regarder les arbres quand elle était malade. »
Je compris qu'il était encore en train de comparer sa vie à la sienne.
« Tu pourras essayer de voir si cet endroit te convient », dis-je.
« Ce ne sera pas forcément la même histoire. »
Il réfléchit.
Puis il demanda si nous pouvions organiser une seconde visite.
Cette fois, il souhaitait discuter directement avec l'équipe des activités.
Nous prîmes rendez-vous.
Pendant la visite, il posa des questions sur la musique, la lecture et les possibilités de recevoir un petit groupe familial.
Il s'inquiéta du bruit la nuit.
On lui expliqua comment les demandes étaient prises en compte.
Il ne reçut pas de garantie absolue.
Mais il se sentit suffisamment écouté pour envisager le changement.
Le soir, Emma m'appela.
Elle venait de signer son nouveau bail.
Elle était enthousiaste et anxieuse à la fois.
Je lui racontai brièvement la visite de Daniel.
« Tu crois qu'on pourra l'emmener voir mon appartement ? » demanda-t-elle.
« Peut-être, selon son état et les possibilités de transport. Il faudra le prévoir avec l'équipe. »
Elle soupira.
« Tout doit toujours être organisé. »
« Oui. Et pourtant, nous pouvons encore partager des choses. Tu peux lui faire une visite vidéo. »
Elle trouva l'idée amusante.
Le week-end suivant, elle installa son téléphone devant la nouvelle cuisine et montra les pièces à son père.
Daniel la félicita pour la lumière du salon.
Il lui demanda si les étagères étaient fixées solidement.
Elle éclata de rire.
« Papa, tu continues à vérifier les travaux. »
Il sourit.
« Certaines habitudes restent utiles. »
Après l'appel, Emma me dit qu'elle était heureuse de l'avoir inclus sans lui demander de se déplacer.
« Je n'avais pas pensé que ça pouvait être si simple. »
Je hochai la tête.
Nous avions passé beaucoup de temps à imaginer ce qu'une relation familiale devait être.
Nous commencions à accepter les formes réelles qu'elle pouvait prendre.
Le jour du transfert, Daniel serra la main de Paul.
Puis il me demanda si je pouvais rester dix minutes de plus.
Je m'assis près de lui.
Nous parlâmes de l'horloge, de la fenêtre et du livre qu'il souhaitait commencer.
Ce n'était pas une manière d'effacer sa peur.
C'était une manière de lui tenir compagnie pendant qu'il apprenait à nommer cette peur.
Une fois installé, Daniel demanda à connaître le nom des soignants qui l'accompagnaient régulièrement. Il voulait pouvoir les saluer sans regarder leurs badges à chaque fois. Certains noms lui échappaient encore. L'équipe l'aida à utiliser un petit carnet de repères placé près de son fauteuil. Ce n'était pas un remède à la maladie. C'était une manière de rendre ses journées moins confuses. Quand Emma vint le voir, il lui présenta fièrement le carnet. Elle comprit que même un changement de logement difficile pouvait contenir des occasions de retrouver un peu de contrôle sur des choses concrètes.
À sa première fête organisée dans l'établissement, Daniel demanda que nous ne venions pas tous. Josh avait un examen et Emma devait travailler. Paul resta une heure, puis Daniel participa à un jeu de questions avec les autres résidents. Il nous envoya un message le soir. « J'ai perdu, mais j'ai bien ri. » Cette petite nouvelle me fit plaisir. Il développait des liens qui ne dépendaient pas entièrement de notre famille. Nous pouvions nous soucier de lui tout en sachant que les journées où nous étions absents n'étaient pas forcément des journées vides.
Au fil des semaines, les appels de l'établissement devinrent plus réguliers et plus précis. Daniel et Paul avaient défini les informations à communiquer aux proches, selon ses souhaits. Lorsqu'une modification de soin était envisagée, les professionnels expliquaient ce qui relevait d'un choix médical et ce qui nécessitait la participation de Daniel ou de son représentant désigné si la situation l'exigeait. Nous n'étions plus laissés à deviner les décisions dans un couloir. Cette clarté ne rendait pas les nouvelles toujours faciles. Elle évitait au moins que notre famille revive les silences du passé. Je pouvais poser mes questions, entendre les réponses et reconnaître ce que je ne savais pas.
En rentrant chez moi, je remarquai que la maison était très calme.
Emma vivait ailleurs.
Josh était reparti.
Daniel avait un lieu de soins adapté.
Je n'avais plus personne à attendre pour le dîner.
Au lieu de voir cette solitude comme un échec, j'ouvris les fenêtres.
Je mis de la musique.
Et je préparai le repas que j'aimais, sans demander à personne s'il en voulait.
Cliquez ici pour continuer la lecture : PARTIE 15 : Daniel a enfin reconnu les blessures précises de son mensonge et j’ai choisi mes limites
Dans la chambre d’hôpital, le diagnostic caché de Daniel a ouvert une nouvelle blessure familiale #11
Part 14 of 16
