Le jeudi suivant, la docteure Williams a annoncé une nouvelle que j’attendais depuis des jours.
L’état d’Emma s’était suffisamment amélioré pour envisager un transfert dans une unité de pédiatrie moins intensive.
Le mot important était suffisamment.
Pas complètement.
Pas miraculeusement.
Nous étions encore prudents.
J’ai vérifié deux fois que j’avais bien compris.
L’infirmière Mélanie a souri.
« C’est une étape. »
Emma a demandé si sa nouvelle chambre aurait une télévision.
« Probablement », ai-je répondu.
« Et une fenêtre ? »
« Je l’espère. »
« Je veux voir les nuages. »
Elle avait passé assez de temps à regarder le plafond.
J’ai demandé à Frank si je pouvais rester absent quelques jours supplémentaires.
Il a répondu que le planning pouvait tenir.
Un collègue, Luis, avait repris une réparation urgente dans une école.
Je savais ce que représentait ce travail supplémentaire.
J’ai envoyé un message collectif à l’équipe pour les remercier.
Luis a répondu avec une photographie du vieux coffret électrique qu’il venait de remplacer.
« C’est moins joli qu’une carte de rétablissement, mais on pense à elle. »
J’ai montré le message à Emma.
Elle a demandé si les fils étaient dangereux.
Je lui ai expliqué que c’était précisément pour cela que nous les mettions en sécurité.
Elle m’a fait promettre de lui apprendre un jour à reconnaître les outils.
Dans l’après-midi, ma mère a enfin laissé un message vocal.
Sa voix avait perdu son assurance habituelle.
« Monroe, Harold m’a dit que j’avais mal compris. J’aimerais venir voir Emma. Appelle-moi. »
Je l’ai écouté deux fois.
Elle n’avait pas dit qu’elle était désolée.
Elle n’avait pas mentionné l’ultimatum.
Mais elle demandait à venir.
Je ne voulais pas prendre de décision sous l’effet de la colère.
J’en ai parlé à Jessica.
« Est-ce qu’Emma veut la voir ? » a-t-elle demandé.
« Je ne lui ai pas posé la question. »
« Alors on commence par là, sans lui raconter les disputes. »
Nous avons attendu qu’Emma soit reposée.
Je lui ai demandé si elle souhaitait recevoir une visite de sa grand-mère dans les prochains jours.
Elle a réfléchi.
« Est-ce qu’elle va me poser beaucoup de questions ? »
« Elle peut simplement passer te dire bonjour, si tu veux. »
« Pas aujourd’hui. Je suis fatiguée. »
« D’accord. »
Je n’ai pas insisté.
J’ai écrit à ma mère que la visite n’aurait pas lieu ce jour-là.
Je lui ai demandé d’attendre une invitation claire.
Elle a répondu presque immédiatement.
« Tu me punis maintenant ? »
Je me suis assis avant de répondre.
« Emma est fatiguée. Nous suivons son rythme. »
Ma mère m’a laissé sans réponse.
Je ne savais pas ce qu’elle pensait.
Je savais que je venais de formuler une limite que je n’aurais jamais osé poser quelques années auparavant.
Le soir du transfert, nous avons rassemblé les affaires dans un sac en plastique transparent.
Il y avait une brosse à cheveux, deux chaussettes dépareillées et le livre de devinettes de Harold.
Emma a insisté pour porter elle-même sa petite peluche en forme de renard.
Le couloir jusqu’au nouveau service m’a semblé interminable.
À chaque porte, je cherchais le visage de quelqu’un qui pourrait me dire que tout allait bien se passer.
Personne ne pouvait le promettre.
Mais Emma regardait les peintures d’animaux sur les murs.
Elle a reconnu un toucan.
Elle a corrigé ma prononciation du mot.
Dans la nouvelle chambre, il y avait une fenêtre.
Elle donnait sur une cour avec trois arbres.
« Regarde, Papa. »
Deux oiseaux se disputaient une branche.
Je me suis approché.
« Je les vois. »
Pour la première fois depuis la nuit de l’ambulance, nous avons parlé pendant plusieurs minutes d’une chose qui n’avait aucun rapport avec sa respiration.
La veille du transfert, une assistante sociale de l’hôpital est venue nous rencontrer.
Elle nous a demandé si nous avions besoin d’aide pour organiser les transports, les rendez-vous et les absences professionnelles.
Je lui ai expliqué ma situation chez Peterson Electric.
Elle m’a indiqué où trouver les informations concernant les dispositifs de congé et les protections éventuellement applicables à mon emploi.
Je n’ai pas supposé qu’un droit précis me concernait sans vérifier.
J’ai pris les documents pour en parler avec l’administration de l’entreprise.
Jessica a demandé des renseignements sur les possibilités d’accompagnement émotionnel pour Emma.
L’assistante sociale nous a orientés vers les professionnels compétents.
Nous avons accepté qu’une conversation d’information soit organisée, sans obliger Emma à parler avant qu’elle en ait envie.
Quand elle est partie, j’ai ouvert le dossier de factures de l’hôpital.
Les montants étaient encore provisoires.
Je ne savais pas ce que l’assurance prendrait en charge.
J’ai appelé le service concerné pour comprendre la procédure et la manière de demander des relevés détaillés.
J’avais assez d’inquiétudes médicales pour ne pas ajouter des suppositions financières.
Une employée m’a conseillé d’attendre les décisions définitives de prise en charge avant d’interpréter les premières estimations.
J’ai écrit son conseil dans mon carnet.
Le soir, Frank m’a téléphoné pour me parler de mes horaires.
Il avait organisé une période de reprise progressive possible dès que la situation familiale le permettrait.
Il me demandait de rester en contact et de fournir les documents nécessaires selon les procédures de l’entreprise.
J’ai accepté.
Luis a pris le téléphone pendant quelques secondes.
Il voulait raconter qu’un apprenti avait renversé une boîte entière de vis dans la camionnette.
Je me suis mis à rire.
C’était la première fois depuis plusieurs jours que je riais sans avoir immédiatement envie de m’excuser.
Après l’appel, Emma m’a demandé pourquoi je souriais.
Je lui ai raconté l’histoire des vis.
Elle m’a demandé combien il y en avait.
« Beaucoup trop pour que Luis les compte. »
« Mais il faudra bien les ramasser. »
« Oui. »
Elle a réfléchi.
« Je pourrais l’aider. Je sais compter jusqu’à mille. »
Je lui ai répondu que Luis apprécierait sûrement l’offre, mais qu’il valait mieux éviter les vis dans la camionnette.
Elle a trouvé l’idée très drôle.
Quelques minutes plus tard, elle s’est endormie avec son renard contre la poitrine.
La soirée n’avait rien d’extraordinaire.
Nous avions parlé de papiers, de travail et d’une boîte de vis.
Mais ces petites conversations rendaient le retour à une vie ordinaire plus imaginable.
Une autre difficulté est apparue pendant les préparatifs de sortie.
Je devais expliquer à Emma pourquoi nous avions plusieurs copies de ses consignes médicales.
Elle voyait les pochettes sur la table et croyait que nous préparions un nouvel examen.
« On va encore à l’hôpital ? »
« Pas aujourd’hui. Nous voulons seulement que les bonnes personnes sachent comment t’aider. »
Elle a regardé les feuilles.
« Pourquoi il y en a autant ? »
Je lui ai montré les noms écrits sur les pochettes.
La maison de Papa.
La maison de Maman.
L’école.
« Comme ça, chacun a les informations dont il a besoin. »
Elle a demandé si ses camarades pourraient les lire.
Je lui ai répondu que ses informations médicales n’étaient pas destinées à circuler dans sa classe.
Les professionnels concernés suivraient les règles de confidentialité.
Elle a paru soulagée.
Puis elle a voulu décorer la pochette de notre maison avec un autocollant de pingouin.
J’ai accepté.
Jessica a choisi un petit symbole bleu pour la sienne.
À l’école, nous avons laissé les documents officiels sans décoration, afin qu’ils restent faciles à identifier.
Emma trouvait que c’était ennuyeux.
« Les adultes aiment les dossiers ennuyeux », a-t-elle déclaré.
Je lui ai dit qu’elle avait probablement raison.
Nous avons aussi préparé une liste de personnes qu’elle pouvait prévenir si elle se sentait mal.
Elle connaissait déjà son enseignante et l’infirmière scolaire.
Nous lui avons rappelé qu’elle devait dire rapidement ce qu’elle ressentait, plutôt que de chercher à ne déranger personne.
« Même si on est en train de faire un contrôle ? »
« Même pendant un contrôle. »
Elle a hoché la tête.
Cette question m’a fait réfléchir.
Emma avait entendu pendant des années des adultes parler de ne pas déranger, de ne pas manquer une fête et de faire passer les besoins du groupe en premier.
Je ne voulais pas qu’elle applique cette règle à sa santé.
Le soir, nous avons joué à un jeu de cartes.
À chaque tour, elle inventait une règle supplémentaire.
Jessica lui a expliqué que les règles doivent être claires pour tout le monde.
Emma a ri.
« Mais c’est moi qui invente le jeu ! »
« Alors tu dois nous les expliquer avant qu’on joue », ai-je répondu.
Elle a accepté.
Je ne sais pas si elle a fait le lien entre notre jeu et les pochettes médicales.
Moi, je l’ai fait.
Une bonne règle ne sert pas à commander les autres.
Elle sert à ce que chacun sache quoi faire.
Cliquez ici pour continuer la lecture : PARTIE 7 : Le retour à la maison se prépare avec des ordonnances et des règles enfin partagées
La nuit où la respiration d’Emma a remplacé toutes les urgences de ma famille #11
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